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世界自闭症关注日 志愿者封闭空间体验自闭症视角

www.scol.com.cn  (2018-04-02 09:32:17)  来源:成都商报  
编辑:林霜  

志愿者戴着口罩面对墙

志愿者进入封闭的玻璃房间体验

有行人经过,驻足观看

认识自闭症

自闭症,又被称为孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。患者以孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征。患有自闭症的孩子,也被称为“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁。保守估计,我国至少有超过1000万的自闭症人群,其中儿童患者占200万左右。自闭症已成为中国儿童精神健康的第一大“杀手”。

今天是“世界自闭症关注日”。4月1日,在宽窄巷子东广场举行了“有你,我们不孤独”关爱自闭症大型公益体验活动。不能用手机,不能睡觉,戴着口罩,和外界毫无交流,还要接受玻璃房子外路人的观望和指点,当一个自闭症患者,是怎样一种体验?志愿者赵建雷体验了30分钟,已经大呼受不了。“我很想冲出去跟他们说,不要用异样的眼神看我。”赵建雷说,自己终于体会到自闭症儿童的感受。

观看 “跪求”上学,宣传片看哭路人

4月1日,周日,成都宽窄巷子游人如织。

东广场搭起了一座蓝色的房子,这是四川省关心下一代工作委员会、西南儿童医院等承办的“有你,我们不孤独”关爱自闭症公益体验活动的自闭症体验馆。在广场上,不少志愿者主动向游客、市民介绍关爱活动,并为他们系上象征关爱“星星的孩子”的蓝色丝带。

自闭症体验馆分为感知区、认识区、帮助区和体验区四个部分,走进蓝色房子,感知区的小空间里,4名志愿者统一都戴着口罩,面墙而立,他们一站至少要站上半个小时。“模拟的就是自闭症儿童平时的状态,不主动说话,不交流。”志愿者告诉成都商报记者。

“我想和你玩,但是我做不到。”“你的孤独是一会儿,可我的孤独可能是一辈子。”墙上、地面、天花板上,都贴着这些自闭症儿童的心声。

在认识区,展板上除了有对自闭症的科普宣传知识,还滚动播放着关于自闭症的宣传片,什么是自闭症、自闭症有哪些表现、如何正确地对待自闭症儿童。一则国外的自闭症宣传片,讲述了一个自闭症儿童在普通学校就读时,老师发现了其快速心算的能力。一次,在受到同学欺负后,他突然情绪爆发将同学暴打一顿,家长在学校情绪激动地反对自闭症儿童与自己的孩子同校,老师则当场让患有自闭症的孩子展示其心算能力,以证实其并非家长所说的“弱智”。一个动人的细节是,自闭症孩子跪在老师和家长面前,“乞求”上学的机会。屏幕前,观看宣传片的游客和市民感动落泪。

刚从攀枝花到成都的程女士,带着10岁的儿子,走到认识区。“看到宣传片还是很有感触,以前我们对自闭症的孩子接触太少,认识不多。”程女士很感慨。

体验

“我想冲出去,不要那样看我”

最特别的体验区,是两间独立的玻璃房子。4月1日,成都商报记者也走进了体验区的玻璃房子,这是一个密闭空间,除了右侧和身后是隔离板,左侧和前方都是玻璃,可以看到往来的人群。

在玻璃房子里,只有一张桌子、一张椅子,桌子上放有一盒纸巾和一个闹钟,此外别无他物。体验者需要放下手机,在这个房间里坐上30分钟,期间不能说话、不能睡觉,更不能和外界交流。

志愿者赵建雷在玻璃房子体验了半个小时,走出房间时,他告诉成都商报记者,在房间里待的时候,自己感觉非常烦躁,特别是人来人往,都会驻足看自己,有的还指指点点,“我就特别想冲出去告诉他们,我只是在参加这个体验活动,又不是什么怪物,不要用异样的眼神看着我。”赵建雷说,虽然自己很想出来,但是又不可能真的冲出去跟人解释。

赵建雷所体验的,正是模拟的自闭症儿童在社会中的环境,“他们不聋不哑,也不是傻子,他们就是不能正常交流。”现场工作人员告诉成都商报记者,自闭症孩子同样接受了很多这样的眼光,这个体验区设立的宗旨,就是想告诉大家,自闭症孩子处在一种怎样的视角上。

另一名年轻女性在玻璃房子里体验了10分钟后,提前退出来,她说觉得玻璃房子里的环境很闷,因为密闭,听不大清外界的声音,就感觉跟别人很近,但又永远接触不到似的。“很多人看着你,感觉很不舒服。”

参与

“看到活泼的孙女,就想到其他可怜的孩子”

在活动现场,一位头发花白的阿姨在大多是年轻人、小朋友的志愿者队伍里颇为惹人注意。这位志愿者阿姨叫吴国琴,今年61岁。吴阿姨告诉成都商报记者,她是早上出门晨练,回家途中看到了搭建的活动馆,便主动来报名当志愿者。

在志愿者的讲解下,吴国琴了解到这个活动是宣传关爱自闭症儿童,她当即决定,留下来当志愿者。“帮忙给游客讲解一下,做点能做的事情。”吴国琴说。

对于自闭症,吴国琴说,自己很多年前就有所了解,也听说过不少因为孩子得自闭症,家长离婚、推诿等事情,“我自己有个孙女,看到天天活泼得很,就想到其他娃娃可怜。”吴国琴说,自己上午10点多就在这里了,一直要站到下午5点去接孩子放学。

西南儿童医院康复科心理咨询师杨梅从事工作12年,接触不少自闭症孩子的家庭,除了孩子自身的问题,其实往往家庭也会陷入极端焦虑和沉重的心理负担中。

“一般来说,自闭症的孩子在几个月的时候就会有所表现,但家长一般认为是孩子孤僻、内向,直到上学后,需要社交和长时间安静的时候,自闭症孩子的表现就比较明显了。”杨梅说,自闭症孩子最大的表现在于社交障碍、语言障碍、刻板行为,甚至是危险、自伤行为,越早干预,接受康复训练,对于孩子的恢复效果就越好。

成都商报记者 于遵素 摄影记者 刘海韵

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